خلاصه ضرورت اجرای طرح

تحقیقات بسیاری درباره بار مالی، روانی و اجتماعی پس از درمان بیماران مبتلا به ناهنجاری قلبی تولدی انجام شده است. بیماران با ناهنجاری قلبی تولدی معمولاً نیاز به درمانهای طولانی و پیچیده دارند. این درمانها شامل عمل جراحی، درمان دارویی، مراقبت های پس از عمل و سایر خدمات پزشکی مرتبط است. هزینه های مالی این درمانها میتواند برای خانواده ها بسیار ممکن است با مشکلات روانی مواجه شوند. congenital heart defect بالا باشد و بار مالی قابل توجهی را بر آنها تحمیل کند. بیماران استرس و نگرانی مرتبط با بیماری، محدودیت های فعالیت جسمانی، عدم قطعیت در مورد آینده و تاثیر بیماری بر زندگی روزمره ممکن است بر روحیه و روانشان تاثیر بگذارد. بنابراین، حمایت روانی و مشاوره ممکن است برای این بیماران و خانواده هایشان ضروری باشد. میتواند بر زندگی اجتماعی بیماران تاثیر بگذارد. ممکن است نیاز به مراقبت و پشتیبانی مداوم، congenital heart defect بیماری محدودیت های فعالیت جسمانی و عدم توانایی در انجام برخی فعالیت های روزمره باعث شود که بیماران از برخی فرصت ها و تجربیات اجتماعی محروم شوند. همچنین، بیماری میتواند بر روابط خانوادگی و اجتماعی تاثیرگذار باشد و خانواده ها را به تغییرات و چالش هایی مواجه کند. و خانواده هایشان نیاز به حمایت و مراقبت چند رویه ای دارند. این شامل مراقبت های پزشکی congenital heart defect در کل، بیماران متخصص، پشتیبانی روانی و اجتماعی، و همچنین ارائه اطلاعات و آموزش مناسب به خانواده ها میشود. از اینرو با توجه به اینکه تاکنون هیچ بررسی در این زمینه بر روی بیماران ایرانی که تحت درمان قرار گرفته اند انجام نشده بر آن شدیم اقدام به یک مطالعه گسترده در بیمارانی که در بیمارستان مرکز طبی کودکان طی سال های اخیر تحت درمان بوده اند بپردازیم.

مجری طرح: دکتر احسان آقایی مقدم / دکتر حسین قاسم پور

سال شروع: 1403